У бюджеті на 2022 рік треба закласти спеціальну програму, щоб вирішувати питання дітей, хворих на спинальну м’язову атрофію (СМА).
На цьому наголосив заступник Голови партії «Батьківщина», народний депутат Іван Крулько під час виступу у сесійній залі.
За словами парламентарія, у багатьох країнах світу існують державні програми, коли держава допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою й генетичною хворобою. Так має бути і в Україні.
«Багато хто з вас чув і читав у новинах і соцмережах про прохання родини Свічинських та інших родин про порятунок діток, хворих на СМА, і про збір двох мільйонів доларів лише на один укол «Золгенсма», після якого діти одужують. Найголовніше для цих діток – час і моментальне лікування, тож наше завдання як депутатів – не перекладати цю проблему на плечі батьків, щоб вони не знали де їм знайти в короткий проміжок часу 2 мільйони доларів, а щоб це було також питанням держави», – зауважив Іван Крулько.
Для цього, на його переконання, треба закласти до Держбюджету 675 мільйонів гривень.
«Також треба ухвалити у другому читанні законопроєкт №4662 «Про публічні закупівлі», який дасть змогу укладати договори керованого доступу, щоб діти, які потребують моментального лікування, могли отримувати терапію і мати право на життя, а не помирали, чекаючи ліків. А також впровадити механізм кількісного обліку потреб пацієнтів із СМА в лікуванні, бо сьогодні через недосконалість системи ЕHealth неможливо навіть встановити точну кількість орфанних пацієнтів з конкретним захворюванням, у тому числі СМА. СМАйликам треба дати право на життя, щоб вони не вмирали у перші місяці життя, а жили і розбудовували Українську державу», – резюмував заступник Голови партії.
